J'ai souffert d'endométriose pendant plus de 15 ans sans solution. J'en ai fait mon combat, j'ai beaucoup parlé du sujet, et un jour, j'en ai eu une forme d'overdose : trop de peur, trop de pitié, trop de discours qui t'enfoncent la tête sous l'eau.
En repensant à mon parcours, j'ai listé 10 vérités que j'aurais aimé entendre bien plus tôt. Elles ne remplacent pas un avis médical : c'est mon expérience, partagée avec espoir, pas une promesse.
- Un diagnostic peut libérer ou enfermer : tout dépend de ce que tu en fais et des croyances que tu choisis d'entretenir.
- L'endométriose ne se résume pas à un utérus qui dysfonctionne : le stress chronique, le système nerveux et les émotions comptent aussi dans le parcours.
- Un suivi médical reste la base. L'approche corps-esprit vient en complément, jamais à la place.
Pourquoi je parle d'espoir plutôt que de peur
Ce qu'on entend sur l'endométriose est souvent négatif, condamnant, anxiogène. Les médias cherchent le titre choc, les réseaux sociaux font circuler les femmes en pleurs, seules, sans solution. J'en ai fait partie, et ça fait du bien de dire sa souffrance, c'est même thérapeutique. Mais si on ne voit que ça, on s'englue dans un cercle de colère et de souffrance.
Il y a aussi un angle mort : les femmes qui vont mieux n'osent pas parler. J'ai dû faire un énorme travail sur moi pour oser dire que j'allais mieux. Voici mes 10 vérités.
Mes 10 vérités sur l'endométriose
1. Un diagnostic peut condamner si tu le laisses devenir une condamnation
Face à un diagnostic, on peut être soulagée (enfin, je sais contre quoi agir) ou triste et résignée. Souvent, un peu des deux. Selon que tu crois être victime d'une maladie sans prise possible, ou que ton corps est une machine exceptionnelle sur laquelle tu peux agir, le diagnostic te libère ou t'enferme. Tes croyances viennent de ton expérience et de ce que tu as appris : elles peuvent évoluer.
Si tu cours encore après un diagnostic, comme je l'ai fait pendant 15 ans, tu n'es pas seule. Et en attendant, tu peux déjà prendre soin de toi. Je conseille souvent à celles qui n'ont pas de réponse de demander à leur médecin des analyses en laboratoire (marqueurs d'inflammation, de stress oxydant, de déséquilibre hormonal) pour mieux comprendre ce qui se passe dans leur corps.
2. Ne laisse pas la maladie devenir ton identité
Pendant longtemps, je me présentais en disant « je m'appelle Floriane, je suis dans l'endométriose ». Les mots comptent : à force de les répéter, le cerveau verrouille des croyances. L'endométriose est de passage, elle ne te définit pas. Quand une identité s'installe, toute ta vie s'organise autour d'elle, et ton environnement (les personnes, ce que tu consommes) y joue un grand rôle.
3. Ce que tu crois possible change ta manière d'agir
Le jour où j'ai vu d'autres femmes dont l'endométriose régressait, même sans pilule, et que j'ai rencontré des personnes qui avaient traversé des maladies dites incurables, mes croyances ont changé. Je ne dis pas que la pensée suffit, évidemment. Je dis que les croyances conditionnent ton énergie, tes choix et tes micro-actions de tous les jours, avec un effet papillon.
4. Ce que tu consommes mentalement influence ton corps
Les groupes de parole, que j'ai été la première à créer autour de l'endométriose, sont précieux pour s'entraider. Mais ils peuvent aussi stigmatiser, isoler, et t'enfermer dans la colère, l'injustice ou la comparaison. La colère est utile un temps : elle fait passer à l'action. Sur la durée, elle peut t'user. Nourris-toi d'espoir plutôt que de peur.
5. Trop vouloir bien faire peut empirer les choses
Régime strict, protocole rigide, hypercontrôle, culpabilité. Les périodes où j'appliquais tout à la lettre (alimentation anti-inflammatoire, compléments, produits sans perturbateurs endocriniens) n'étaient pas celles où j'avais le moins de douleur. Je n'y voyais pas d'amélioration nette et je m'ajoutais un stress permanent. L'alimentation compte, mais il faut doser, sans culpabilité.
6. Un traitement qui soulage n'est pas forcément une solution à long terme
Pour moi, la pilule, prise en continu pendant des années pour supprimer les règles, ne m'a jamais soulagée. Pour d'autres, elle soulage, mais une peur de voir les douleurs revenir peut s'installer. Avec le recul, j'aurais aimé qu'on m'explique qu'elle est un pansement temporaire, le temps de chercher ce dont le corps a besoin. Ceci est mon vécu : n'arrête jamais un traitement sans en parler avec ton médecin.
7. L'endométriose n'est pas qu'un utérus qui dysfonctionne
On regarde souvent un organe, comme s'il s'agissait d'un bug à réparer, sans se demander pourquoi le corps en est arrivé là. Je crois que la solution passe par le corps entier, et qu'on parle trop peu des émotions, alors qu'elles influencent nos systèmes hormonal, inflammatoire, immunitaire et digestif. Notre corps accomplit chaque jour des choses extraordinaires : j'ai envie de lui faire davantage confiance.
8. Le système nerveux et les émotions jouent un rôle central
Une peur, du stress, de la colère, et ton corps réagit presque instantanément : cœur qui bat vite, nausée, envie d'aller aux toilettes. Ces petites réactions, répétées des milliers de fois, laissent des traces. Pendant des années, j'étais en hypervigilance constante sans le savoir : timide, peu confiante, dure avec moi-même, toujours sur mes gardes, enchaînant les relations toxiques. Quand j'ai commencé un travail pour réguler mon système nerveux, reprendre confiance en moi et couper les relations qui ne me respectaient pas, quelque chose a changé dans ma santé.
9. « C'est le stress » ne suffit pas
À l'époque, quand on me disait « c'est le stress, détends-toi », je me sentais renvoyée dans ma tête. Mon ventre pouvait pourtant tripler de volume, presque tous les jours. Aujourd'hui je comprends que ce n'était pas juste du stress, mais un état profond d'insécurité intérieure que je ne savais pas réguler. Beaucoup de femmes ont appris à ne pas exprimer leurs émotions, à faire plaisir, à s'occuper des autres avant elles, et accumulent un stress chronique dont elles ne se rendent plus compte.
10. Prendre soin de ton inflammation passe aussi par ta vie émotionnelle
En explorant l'approche corps-esprit, la régulation de mes émotions et de mon système nerveux, mes symptômes ont diminué pour la première fois de ma vie. Mes marqueurs d'inflammation ont continué de baisser, l'arrêt de la pilule s'est bien passé, et mes douleurs ont presque disparu. Je me sens aujourd'hui guérie, même si je sais que des symptômes peuvent revenir.
Ce qui a le plus changé ma vie, c'est de ne plus avoir peur qu'une crise se déclenche au mauvais moment.
Quand les douleurs reviennent
Il y a des périodes où ça revient, et je sais pourquoi. Dernièrement, mon ventre s'est remis à me faire mal : je ne prenais plus soin de mon système nerveux, j'avais abandonné mes routines. Ce n'est pas un échec, c'est un signal. Pour moi, ces repères sont précieux, parce qu'on ne veut plus jamais revenir en arrière une fois qu'on a retrouvé une vie avec beaucoup moins de douleur et d'anxiété.
Ce que je te recommande
Si tu as des douleurs pelviennes, des règles très douloureuses ou un ventre qui gonfle, consulte un médecin pour un diagnostic et un suivi adaptés. Ce que je partage ici s'ajoute à ce suivi, il ne le remplace pas. Mon parcours est le mien : personne ne peut te garantir le même chemin, mais tu peux t'inspirer de l'idée que ton corps et ton émotionnel travaillent ensemble.
Tes questions
Peut-on guérir de l'endométriose ?
Je ne peux faire aucune promesse. Dans mon cas, mes symptômes ont beaucoup diminué et je me sens guérie, même si des douleurs peuvent revenir par périodes. Pour ta situation, parle de ton suivi et de tes options avec un médecin.
Que faire quand on n'a pas encore de diagnostic ?
Tu n'es pas seule : j'ai cherché une réponse pendant 15 ans. Continue de consulter. Tu peux demander à ton médecin des analyses en laboratoire (inflammation, stress oxydant, équilibre hormonal) pour mieux comprendre ce qui se passe dans ton corps.
Peut-on arrêter la pilule quand on a de l'endométriose ?
Je ne peux pas te le conseiller : c'est une décision à prendre avec ton médecin. De mon côté, la pilule ne m'a jamais soulagée et j'aurais aimé qu'on m'explique mieux ce qu'elle apporte et ce qu'elle ne fait pas.
Le stress peut-il aggraver l'endométriose ?
Ce que j'ai compris de mon parcours, c'est qu'une exposition répétée au stress et à l'insécurité émotionnelle maintient le corps en mode survie et entretient l'inflammation. « C'est le stress » ne suffit pas comme réponse, mais travailler sur ton système nerveux peut faire partie de ton chemin, en plus du suivi médical.
Cet article partage une approche psycho-somatique complémentaire. Il ne remplace en aucun cas un avis, un diagnostic ou un suivi médical ou psychologique. Si un symptôme persiste ou t'inquiète, consulte un médecin ou un professionnel de santé.