Comme beaucoup de filles de ma génération, j'ai grandi avec les chansons de Lorie. Quand j'ai eu la chance de l'interviewer, au moment de la sortie de son livre, ce qui m'a touchée, c'est la sincérité avec laquelle elle partage son parcours avec l'endométriose et l'adénomyose, sans tabou.
Je te résume ici ce qu'elle raconte dans cette conversation : les douleurs, les examens, la décision difficile de l'hystérectomie, la vie de couple, l'entourage. C'est son histoire à elle, qui ne vaut pas pour toutes. Comme elle le dit, chaque endométriose est différente, et ce témoignage ne remplace pas un suivi médical.
- Lorie raconte un parcours long et complexe : peu de douleurs adolescente, puis des douleurs qui s'aggravent vers la trentaine et qui, après sa grossesse, reviennent encore plus fortes.
- Elle insiste sur l'importance de continuer à chercher quand les douleurs persistent, et de changer de médecin jusqu'à trouver quelqu'un qui écoute et qui croit.
- Elle parle aussi de ce qu'on évoque trop peu : les douleurs pendant les rapports, l'impact sur le couple, et le rôle de l'entourage.
Un parcours qui ne ressemble pas à tous les autres
Beaucoup de femmes racontent des règles très douloureuses dès le collège. Lorie, elle, explique qu'adolescente elle avait peu mal, ce qui l'arrangeait puisqu'elle faisait quatre heures de patinage par jour. Elle avait pris la pilule très tôt, sur conseil de sa gynécologue, pour s'adapter à l'entraînement et aux compétitions.
Les douleurs sont arrivées plus tard, vers la trentaine. Elle avait arrêté la pilule, non pas pour avoir un enfant, mais parce que les médias parlaient beaucoup à l'époque des risques de la contraception orale, et qu'elle avait pris peur. Mois après mois, les douleurs ont augmenté. Comme elle se décrit « dure au mal », elle les avait d'abord attribuées à la fatigue ou à l'âge.
Après sa grossesse, les règles et les douleurs sont revenues, encore plus fortes qu'avant. Elle a même repris la pilule, mais ni elle ni les antidouleurs ne faisaient plus effet.
Les examens, les diagnostics et l'hystérectomie
Lorie a un jour consulté à l'hôpital lors d'une consultation de jour, où elle a vu dans la matinée plusieurs spécialistes : gynécologue, psychosexologue, algologue, ostéopathe. On a alors commencé à lui parler d'hystérectomie, une option qu'elle pensait d'abord ne pas être faite pour elle.
Elle raconte aussi que ce qu'elle ressentait ne correspondait pas toujours à ce qu'indiquaient les comptes rendus d'examens. Son message : continuer à chercher quand les douleurs persistent. Elle explique que l'adénomyose, dans l'utérus, était au coeur de ses douleurs. Après l'opération, elle dit revivre et ne plus avoir de douleurs aujourd'hui. Elle précise qu'elle reste sous pilule en continu et qu'elle doit revoir ses médecins pour la suite, peut-être une nouvelle opération pour retirer les nodules d'endométriose, peut-être pas.
Je tiens à le rappeler : l'hystérectomie n'est pas adaptée à toutes les femmes. C'est une décision lourde qui se prend avec une équipe médicale, selon ton histoire et ton diagnostic.
Reconnecter à son corps
Lorie parle de sa prise de conscience. Sportive de haut niveau, elle dit avoir demandé beaucoup à son corps sans l'écouter. Au moment de l'hystérectomie, elle a pensé à toutes ses opérations et à tout ce qu'il avait supporté. Elle s'est dit qu'ils sont une équipe et que, si elle en prend soin, ils iraient plus loin ensemble. Avant l'opération, elle avait aussi essayé l'ostéopathie, qui lui faisait du bien, et l'acupuncture.
Une décision qui a demandé du temps
Quand le chirurgien lui a donné la date de l'opération, Lorie a eu une crise de panique, alors qu'elle ne souhaitait plus d'autres enfants et avait confiance en l'équipe médicale. Elle a compris qu'il y avait un blocage. Une amie psychologue lui a proposé une séance. Lorie raconte qu'elle y a compris que son inconscient avait associé son utérus à sa fille : si on lui enlevait l'utérus, il craignait qu'on lui enlève sa fille. Le travail a consisté à dissocier les deux : l'utérus a été la maison de sa fille pendant huit mois, aujourd'hui elle habite dans ses bras. Ce n'était pas tout blanc ou tout noir, et elle avoue avoir eu une larme avant l'anesthésie.
Les douleurs pendant les rapports et la vie de couple
Lorie parle aussi, sans détour, de ce symptôme courant de l'endométriose : les douleurs pendant les rapports. Chez elle, elles sont arrivées tardivement. Chez d'autres, comme chez moi, elles étaient présentes dès le début, et on finit par les normaliser.
Face à sa psychosexologue, Lorie raconte qu'elle s'est mise à pleurer en réalisant à quel point ça lui pesait : elle n'avait plus de plaisir, se crispait. Elle souligne la chance d'avoir un compagnon à l'écoute, et sait que d'autres couples se séparent à cause de cette situation. C'est ce qui a pesé dans sa décision : retrouver une vie intime plus sereine. Le fait que le chirurgien ne puisse pas lui promettre que les douleurs disparaîtraient à 100 % la retenait, jusqu'à ce qu'une amie lui dise qu'au pire elle serait dans la même situation, et qu'au mieux sa vie changerait.
Avec cette conversation, on a aussi évoqué le fait que ce sujet reste très tabou : certaines femmes font une croix sur leur vie sexuelle ou serrent les dents. Parler ouvertement aide aussi les partenaires à comprendre.
L'entourage, et pourquoi elle a décidé d'en parler
Lorie insiste sur l'importance de l'entourage médical et personnel. Elle a confiance en ses médecins, enregistre ses rendez-vous importants pour les réécouter au calme avec son compagnon (je trouve l'idée géniale), et s'appuie sur ses amies, qu'elle connaît depuis l'âge de 12 ans. Elle les appelle quand ça va et quand ça ne va pas.
Elle raconte aussi la violence d'avoir découvert, une semaine après son opération, une photo d'elle dans un magazine, sans l'avoir choisi. Elle n'était pas prête à parler de sa maladie. Elle a beaucoup hésité avant d'en parler publiquement, parce qu'elle voyait son métier d'artiste comme celui d'apporter de la joie. Puis elle s'est dit que son histoire pouvait faire du bien à d'autres femmes, pour qu'elles se sentent moins seules.
Baissez pas les bras, vous n'êtes pas toutes seules.
Son message
Lorie conclut en rappelant qu'il existe des solutions. Si tu n'es pas en confiance avec ton médecin ou ta gynécologue, elle t'encourage à en changer, deux, trois ou quatre fois s'il le faut, jusqu'à trouver la personne qui t'écoute, te croit et te met en confiance. Elle dit avoir eu de la chance dans son parcours, et veut donner de l'espoir.
Si tu as des douleurs de règles ou pendant les rapports qui reviennent, ne les banalise pas : consulte un médecin ou une gynécologue.
Tes questions
Lorie avait-elle mal dès l'adolescence ?
Non. Elle explique qu'adolescente elle n'avait pas vraiment mal, alors qu'elle s'entraînait quatre heures par jour au patinage. Les douleurs sont apparues plus tard, vers la trentaine, et se sont aggravées.
Pourquoi Lorie a-t-elle choisi l'hystérectomie ?
Elle raconte que les douleurs étaient toujours là malgré la pilule et les antidouleurs, qu'on lui a indiqué que l'opération pouvait soulager la plupart de ses douleurs, notamment celles pendant les rapports, et qu'elle ne souhaitait plus d'enfant. C'est son cas : cette décision se prend avec une équipe médicale.
Que conseille-t-elle aux femmes qui ont de l'endométriose ?
De ne pas baisser les bras, de changer de médecin ou de gynécologue jusqu'à trouver quelqu'un qui écoute et qui croit, et de bien s'entourer. Si tu as des douleurs, consulte un professionnel de santé.
Cet article partage une approche psycho-somatique complémentaire. Il ne remplace en aucun cas un avis, un diagnostic ou un suivi médical ou psychologique. Si un symptôme persiste ou t'inquiète, consulte un médecin ou un professionnel de santé.